Europäischer Gesundheitsdatenraum: Meine Gesundheitsdaten gehören mir. Respektieren Sie das!
Im Vorfeld der morgigen Abstimmung des Europäischen Parlaments über die Schaffung eines Europäischen Gesundheitsdatenraums und über Änderungsanträge zur Verhinderung eines Zwangs zur europäischen Patientenakte hielt der Europaabgeordnete der Piratenpartei Dr. Patrick Breyer in der heutigen Plenardebatte folgende Rede:
„Frau Präsidentin, Frau Kommissarin, verehrte Kollegen.
Wir sind Volksvertreter. Aus Umfragen wissen wir: Die Menschen wollen nicht, dass ungefragt jegliche Behandlung, alle unsere körperlichen und psychischen Störungen in einer europaweit vernetzten elektronischen Patientenakte gesammelt und Sicherheitsrisiken ausgesetzt werden, wie Sie es planen. Einen Zwang zur elektronischen Patientenakte darf es nicht geben!
Die Bürger/innen wollen mehrheitlich auch nicht, dass unsere Ärzte ungefragt unsere komplette Krankengeschichte, von psychischen Störungen bis hin zu Schwangerschaftsabbrüchen und Potenzproblemen, am PC einsehen können. Eine ePA kann Vorteile haben, aber als Pirat ist meine Überzeugung: Niemand hat das Recht, besser zu wissen, was gut für mich und meine Gesundheit ist, als ich selbst.
Mehr als 2/3 der Europäerinnen und Europäer lehnen es ab, dass die Industrie ohne unsere Einwilligung zur Produktentwicklung auch unsere nicht-anonymisierten Gesundheitsdaten wie Psychotherapieakten einsehen kann, wie Sie es wollen. Warum fragen Sie die Patienten nicht nach ihrem Willen?
Sie wollen im Profitinteresse der Industrie faktisch das Arztgeheimnis aushebeln, das uns davor schützt, dass wir aus Scham oder Sorge um unseren Ruf z.B. vor einer Paartherapie oder Entzugstherapie zurückschrecken. Wissen Sie eigentlich, was Sie Familien damit antun?
Hören Sie auf uns einreden zu wollen, dass eine gute Versorgung oder Forschung nur durch eine solche Entmündigung der Patienten möglich wären. Unsere Änderungsanträge zeigen, wie Fortschritt und Respekt vor dem Patientenwillen Hand in Hand gehen können.
Es muss dabei bleiben: Meine körperliche und psychische Gesundheit ist meine Sache. Meine Gesundheitsdaten gehören mir. Respektieren Sie das!“
Hintergrund: Zur morgigen Abstimmung beantragen Europaabgeordnete Änderungen, um einen Zwang zur europaweit vernetzten elektronischen Patientenakte zu verhindern und die Kontrolle der Patienten über ihre Behandlungsdaten zu sichern. Das EU-Gesetz zum Gesundheitsdatenraum soll Ärzte verpflichten, eine Zusammenfassung jeder Behandlung eines Patienten in das europaweit vernetzte System einzustellen. Es gibt die Sorge, der Gesundheitsdatenraum könnte damit das Widerspruchsrecht gegen die elektronische Patientenakte aushebeln. Ausnahmen oder ein Widerspruchsrecht sind in der geplanten EU-Verordnung auch für besonders sensible Krankheiten und Therapien wie psychische Störungen, sexuelle Krankheiten und Störungen wie Potenzschwäche oder Unfruchtbarkeit, HIV oder Suchttherapien nicht vorgesehen. Der Patient soll nur Zugriffen auf seine elektronische Patientenakte durch andere Gesundheitsdienstleister oder die Industrie widersprechen können. Wie ein Widerspruch erfolgen soll, ist nicht geregelt. Eine Umfrage der Europäischen Verbraucherzentralen (BEUC) hat ergeben, dass 44% der Bürger Sorgen vor Diebstahl ihrer Gesundheitsdaten haben; 40% befürchten unbefugte Datenzugriffe.
Morgen soll das Plenum des Europäischen Parlaments abstimmen und kann letzte Änderungen vornehmen. Bereits am Donnerstag soll die erste Verhandlungsrunde zwischen EU-Rat, EU-Parlament und EU-Kommission stattfinden. Der Berichterstatter will die Verhandlungen noch vor der Europawahl 2024 abschließen.