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Umfrage zu elektronischen Patientenakten: Bürgerinnen und Bürger wollen um Einwilligung gefragt werden!

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Ausweislich einer repräsentativen Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Ipsos wollen die Deutschen ausdrücklich um Einwilligung gefragt werden, bevor Ärzte oder Forscher Zugriff auf ihre Patientenakten und -daten erhalten. Damit stellen sich die Patienten mehrheitlich gegen die Pläne des Bundesgesundheitsministers, denen zufolge man unerwünschten Zugriffen künftig gesondert widersprechen müsste. Die Fraktion Grüne/Europäische Freie Allianz im Europäischen Parlament fordert nun Konsequenzen für den geplanten „Europäischen Raum für Gesundheitsdaten“ (EHDS).

Im Einzelnen wollen 58% der Deutschen einen Zugriff durch Ärzte auf ihre Patientenakten nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung zulassen. Lediglich 28% unterstützen das Modell des Bundesgesundheitsministers, das als Regel einen automatischen ärztlichen Zugriff vorsieht. Den Zugriff auf Patientenakten und -daten durch Forscher wollen sogar 75% der Bürger:innen nur mit ihrer ausdrücklichen Zustimmung zulassen, während lediglich 19% das umgekehrte Modell eines (in der Regel) automatischen Zugriffsrechts unterstützen. Im Durchschnitt der fünf befragten EU-Staaten (Deutschland, Frankreich, Spanien, Estland und Kroatien) ergibt sich europaweit ein vergleichbarer Bürgerwille.

Mit ihren heute eingereichten Änderungsanträgen zu den EU-Plänen eines „Europäischen Raums für Gesundheitsdaten“ (EHDS) will die Europafraktion Grüne/EFA Konsequenzen daraus ziehen, wie ihr Schattenberichterstatter im Innenausschuss Dr. Patrick Breyer von der Piratenpartei erklärt:

„Angesichts ständiger Berichte über Hacks und Leaks vertraulichster Patientenakten muss jeder Bürger selbst darüber entscheiden können, ob er eine elektronische Patientenakte überhaupt wünscht und welche Behandlungen dort aufgeführt sein sollen. Um eine unabhängige zweite Meinung einholen und die vertrauliche Inanspruchnahme besonders sensibler Behandlungen wie Psycho- oder Drogentherapie sicherzustellen, muss auch die Entscheidung über ärztliche Zugriffe auf Patientenakten in der Hand jedes Patienten verbleiben. Wir fordern eine Änderung des Vorschlags der EU-Kommission, damit jeder EU-Staat auch weiterhin seine Bürgerinnen und Bürger selbst entscheiden lassen kann.

Bevor auch Forschern und Regierungsbehörden Einblick in persönliche, nicht anonymisierte Patientenakten und -daten gewährt werden soll, fordern wir europaweit die Einwilligung der Patienten zur Voraussetzung zu machen. Dies entspricht dem überragenden Bürgerwillen. Patienten drohen auf eine Behandlung ganz zu verzichten, wenn sie kein Vertrauen in die Vertraulichkeit ihrer Therapie mehr haben können, was schlimme Folgen hätte. Die meisten Mitgliedstaaten verlangen jetzt schon eine Einwilligung oder lassen einen Zugang zu persönlichen Gesundheitsdaten für Forscher und Behörden überhaupt nicht zu. Ein bloßes Widerspruchsrecht ist für die meisten Bürger – etwa ältere Menschen – viel zu kompliziert zu verstehen und aufwändig zu nutzen. Allerdings sollten Patienten durchaus die Möglichkeit haben, ihre Daten für Forschungszwecke freizugeben – ausweislich unserer Umfrage sind viele dazu auch bereit.“

Vorabauszug aus den Ergebnissen der Meinungsumfrage von Ipsos im Auftrag der Fraktion Grüne/Europäische Freie Allianz im Europäischen Parlament (vollständige Veröffentlichung folgt): https://www.patrick-breyer.de/wp-content/uploads/2023/03/Ipsos-survey-extract-European-Health-Data-Space.pdf

Änderungsanträge der Fraktion Grüne/Europäische Freie Allianz im Europäischen Parlament zum „Europäischen Raum für Gesundheitsdaten“ (EHDS): https://www.patrick-breyer.de/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-amendments-GreensEFA.pdf